Osobnost týdne: Lucie Staňková, NOVÉ HÁRO

„Nové háro není jen o vlasech a o tom, že dětem poskytneme kvalitní vlasovou náhradu. Je i o tom, že já osobně mohu být pro rodinu přínosem,“ říká Lucie Staňková, předsedkyně spolku NOVÉ HÁRO.

Neziskový spolek NOVÉ HÁRO pomáhá už od roku 2017 onkologicky nemocným dětem s výrobou paruk na míru. Zakladatelkou byla Markéta Zagrapanová, která si sama dvakrát prošla ztrátou vlasů kvůli onkologickému onemocnění, jemuž roku 2018 podlehla. Z vlastní zkušenosti věděla, jak moc jí holá hlava vadila a jak špatně snášela zvídavé pohledy okolí, a proto se rozhodla pomáhat i ostatním dětem a mladistvým, kteří si podobnou cestou musí procházet.

Odkaz, který tu zanechala, plní společně se skupinou dobrovolníků její maminka Lucie Staňková.

Příběh, který se skrývá za založením spolku NOVÉ HÁRO, jste vyprávěla mnohokrát. Vaše dcera Markéta se o svůj příběh podělila na svém blogu. Jaký byl první impuls, který ji přivedl k myšlence založit spolek?

Těžko se mi mluví za ní…bylo by skvělé, kdyby Vám na tuhle otázku mohla odpovědět sama. Bohužel nemůže, ale já jsem si jistá, že ji k tomu vedla právě ta osobní zkušenost. To, že sama vlasy ztratila hned dvakrát a pokaždé jsme to obě oplakaly. Také jsem jí říkala věty typu „jsou to jenom vlasy….“ Ano, jsou, ale také velmi důležitá a na první pohled viditelná součást člověka. Tenkrát, když o vlasy přišla poprvé, jsem si vůbec neuvědomila, že bez vlasů je člověk vlastně jako nahý. Vlasy jsou o sebevědomí, vzhledu, ale také o důstojnosti. Tedy myslím tím především ženy a dívky.

Sama si nedokáži představit, jak Markéta v tak mladém věku zvládla vymyslet a zorganizovat projekt, který pomohl už více než 200 pacientům/pacientkám. Hledala někde inspiraci nebo čerpala především z vlastní zkušenosti?

Markétce byla obrovskou inspirací Mudr. Hrdličková, která je lékařkou na dětské onkologii v Motole a také zakladatelkou spolku Můj nový život, který pomáhá onkologicky nemocným dětem. Markétka chtěla také pomáhat a právě při vymýšlení směru pomoci si uvědomila, jak moc velký problém při sdělení onkologické diagnózy byly právě ty vlasy. A tak vzniklo Nové háro. Přála si, aby paruky byly přímo na míru, z pravých vlasů a aby je měly od nás děti zdarma. Sama totiž věděla, že rodinný rozpočet je v době léčby dítěte velmi napjatý.

Z jejího blogu si nelze nevšinout, že ráda cestovala. Ovlivnily zkušenosti ze zahraničních cest vznik Nového hára? Inspirovala se nějakými zahraničními spolky?

V Anglii, kde byla v létě 2016 pracovala jako dobrovolník pro jednu neziskovou organizaci, která se zabývala pomocí seniorům. I tam zcela jistě čerpala zkušenosti z tohoto segmentu, ale u nás jí byla velkým vzorem Mudr. Kateřina Šedová, která založila Loono.

V rozhovoru pro Českou televizi jste sdělila, že Markéta neměla šanci předat první paruku, o kterou se její spolek zasloužil. Jaké byly Vaše pocity a co Vám běželo hlavou, když jste tuto paruku předávala?

Vlastně ani nevím…smíšené. Měla jsem hroznou radost, že se nám to konečně podařilo a naplnili jsme poslání, které nám Markétka určila. Zároveň jsem měla pocit a ten mám občas i dnes, že takhle to prostě být nemělo, že si tohle všechno měla dělat sama. Ale s mým slibem že Nové háro bude pokračovat a ona v něm bude dál žít, odcházela z tohoto světa, a tak tyhle myšlenky rychle zaháním a raději jdu něco dělat…

Jak důležité je pro pacienty, aby měli možnost mít nové „háro“?

Je to pro ně velmi důležité z hlediska psychiky. Netvrdím, že úplně pro všechny, opravdu malé děti vlásky až tak moc neřeší, ale ty, co jsou větší, musí po sdělení diagnózy vědět, že jsme tu my a s vlasy jim pomůžeme. Dokonce jsme schopní i vyrobit paruku z jejich vlasů, pokud se rozhodnou je ostříhat před léčbou a mají je dlouhé a kvalitní.

Markéta během léčby začala psát blog Onkoteen, kde přibližovala svým vrstevníkům, jaké to je žít s onkologickou diagnózou. Vy v této osvětě pokračujete projektem „Ať to není tabu“. Jak velké povědomí má dle Vašeho názoru česká společnost o problematice onkologicky nemocných dětí?

Stále je velmi malé, obzvlášť mezi dětmi. Netuší, že ony sami mohou onemocnět. Potkaly se se slovem „rakovina“ u dospělých, většinou v rodině, ale málokteré dítě ví, že může i ono samo onemocnět. To chtěla Markétka změnit, a tak rádi chodíme do škol a mluvíme o dětské onkologii. Není pro nás nic tabu, protože v tomhle tématu není prostor pro tabu, jde v něm o život. A tak říkáme varovné příznaky onemocnění, mluvíme i o Markétce, dáváme jí za vzor, protože chceme v dětech vzbudit i zájem o dobrovolničení a pomáhání ostatním znevýhodněným.

Jaké otázky nejčastěji klade veřejnost v kontextu dětské onkologie? Která témata lidi nejvíc zajímají a která je nejvíc překvapují?

Překvapuje je většinou, že onkologická diagnóza nemá věkové hranice. Onemocnět může dítě již v prenatálním věku. Také je překvapí, že celkem vysoké procento nemocných dětí se vyléčí. Je to přes 80 %, což by v osmdesátých letech bylo nemyslitelné.

V letošním roce jste navázali spolupráci s charitativní nadací Rockový slunovrat léčí, který bude během benefičního koncertu konaného 17.9. v řevnickém parku Havlíčkovy sady vybírat peníze právě pro spolek NOVÉ HÁRO. Jak důležité jsou pro Vás akce tohoto typu?

Jsou důležité z hlediska povědomí o tom, co děláme a také o onkologicky léčených dětech. Jsme moc rádi součástí letošního ročníku. Také je pro nás velmi důležitá otázka financí, protože náklady na jednu paruku se šplhají k 50 tisícům, takže pokud se podaří zafinancovat z této akce alespoň jedno „nové háro“, bude to skvělé.

Pomáhají podobné akce zvýšit zájem veřejnosti o problematiku onkologicky nemocných?

Věřím, že ano. Nové háro se rozhodně snaží těchto akcí účastnit, i když to není vždy snadné z hlediska časové náročnosti. V Novém háru jsme všichni dobrovolníci a už takhle je zprocesování všeho okolo výroby a financování paruk, velmi náročné. Přesto nám akce tohoto typu dávají velký smysl.

Pokud by některá ze čtenářek (nebo i čtenářů, pokud mohou darovat i muži) chtěla darovat vlasy spolku Nové háro, jaké jsou podmínky, které musí splňovat? Obvykle se říká, že délka vlasů musí být přibližně 30 centimetrů, mohou být ale například barvené nebo mít různou texturu?

My nejčastěji využíváme vlasy o délce min 40 cm, takže pro nás 40cm a více a nejlépe nebarvené. Pokud barvené, tak pouze přírodními odstíny. Vlasy podle délky, odstínu i textury třídíme a používáme všechny druhy.

Je v České republice dostatek dárců vlasů? Je větší problém získat finance na výrobu paruk nebo sehnat samotné vlasy?

Vlasů máme nepřeberné množství. Opravdu si dárců vlasů velmi vážíme, protože nás skvěle zásobují a máme z čeho vybírat. S financemi je to horší. Jsme rádi doslova za každou korunu, protože jak jsem již uvedla, dáváme dětem kvalitní, ručně vyrobený produkt a od toho se odvíjí cena. Vítáme proto každého finančního dárce.

Pokud se někdo ze čtenářů nemůže dostavit na koncert, jaké jsou jiné cesty, kterými může spolek podpořit, abyste mohli pokračovat ve vytváření a předávání nových „hár“?

Máme krásný charitativní e - shop, kam nám šperky dodává i naše patronka Lucie Bílá, kromě toho tam lidé naleznou i spousty drobností a textilu s naším logem, máme také Klub přátel Nového hára. Jde o naše pravidelné finanční dárce, kteří nás podporují mnohdy jen stokorunou, což je minimální částka, ale pravidelně jednou za měsíc. Snažíme se tím říct, že i darovaná suma, která rodinu nezatíží, může být pro nás v konečném součtu přínosná.

Vést tento spolek musí být fyzicky i psychicky náročné. Co Vám v této práci přináší největší radost? Kde hledáte sílu, abyste pokračovala dále v projektu, který vymyslela a založila Vaše dcera?

Ano, přiznávám, že občas je to opravdu velmi náročné. Fyzicky v tom smyslu všechno to stihnout, aby děti na paruku nečekaly. Je to opravdu hodně ježdění, protože pomáháme dětem v celé ČR. No a psychická stránka věci…myslím, že každý si dovede představit, co obnáší práce pro rodinu s těžce nemocným dítětem, obzvlášť po tom, co jsem si tím já sama prošla. Markétka se s nemocí potýkala téměř 6 let. Prošli jsem si naprosto všemi fázemi onemocnění od první diagnostiky, chemoterapie, radioterapie, imunoterapie, biologické léčby, několika operací až po její smrt. 

Nové háro není jen o vlasech a o tom, že dětem poskytneme kvalitní vlasovou náhradu. Je i o tom, že já osobně mohu být pro rodinu přínosem. Ví, že já přesně vím, čím si prochází, mohou se mě na cokoli zeptat, svěřit se s obavami, strachem. Záměrně se snažím neposkytovat rady, natož ty nevyžádané, ale mohu jim říct, jak jsme to měly my s Markétkou, co bych dnes udělala jinak atd. Rodiče se na mě často obrací i v době, kdy nemoc vítězí a oni se bojí, jak odchod jejich dítěte zvládnou. Jsem pro ně příklad, že se to dá přežít, pokud tuto nezvratnou skutečnost přijmete a uchopíte za správný konec. A to je to, co mě osobně přináší radost, naději i sílu. Vědomí, že všechna ta naše bolest a trápení, nebylo zbytečné. Podle mě náhody neexistují, protože díky tomu, co se nám stalo, mohu pomáhat těžce nemocným dětem a pokračovat v tom, co Markétka začala.

Pomáhejme společně onkologicky nemocným dětem projít léčbou důstojně.

Ať jsou o vlas silnější!

Markéta Zagrapanová, zakladatelka spolku Nové háro

autorka rozhovoru: Tereza Bartáková

Studentka žurnalistiky na Fakultě sociálních věd Univerzity Karlovy v Praze. Se zájmem sleduje dění na trhu kryptoměn, zároveň se zajímá o domácí ekonomiku. Mimo ekonomická témata se zaměřuje na sportovní žurnalistiku a sportovní dění u nás a ve světě.